Arribada a la fí, na Marina Geli "ha fet un discurs polític i ha dit que a les 8 s'en aniria"; al que se l'hi ha respost que, si ella s'en anava, havia de deixar clar abans el compromís de compliment de les propostes doncs, desprès d'ella, abandonarien la reunió els convocats, que no volien sentir discursos ni excuses sinó un compromis ferm i clar: "Dos anys sense respostes concretes ni fer res de res, són prou"- ha manifestat la portaveu dels malalts, Àngels Martínez Castells".
Desprès de plantejades aquestes deu questions, la consellera s'ha compromès a engegar inmediatament la Comissió paritària de seguiment, representada pels tres sectors implicats: malalts, hospitals i centres assistencials i administració, a les set regions sanitàries (ara 17), sobre el compliment de la resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008 i encara sense aplicar. El seguiment de la comissió i les seves conclusions deuran concloure al mes d'agost.
Les 10 qüestions, que la consellera s'ha compromès a resoldre, es resumeixen en els punts clau de la Resolució, que són considerats com a totalment vinculats: Atenció digne i de qualitat en uns terminis "humans" (90 díes màxim); formació i investigació, des de l'atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s'elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s'hagin de presentar davant l'ICAM).
Aquestes són, detallades, les 10 preguntes:
1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització, que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant pel desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats, com, fins i tot, pel desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?
5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d'investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d'esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d'investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d'estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d'octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S'ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l'XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?